Att leva med lungproblem
Det är viktigt att ta hand om sina lungor eftersom många människor med systemisk skleros utvecklar lungproblem.1 Din vårdpersonal kan hjälpa dig att hitta sätt att minska påverkan på ditt liv men det finns också saker du kan göra själv. Lär dig mer här.
2 minuter
Många människor med systemisk skleros kommer att få lungproblem men i de flesta fall förblir deras tillstånd stabilt eller försämras bara långsamt under många år.2
Hur man kan minska påverkan från lungproblem så att du fortfarande kan göra de saker som är viktiga för dig
Se till att dina lungor övervakas regelbundet – missa inga kontrollbesök och rapportera alla nya symtom.
Rökning är inte bra för dina lungor – be din läkare om hjälp att sluta röka. De kan ge dig mycket stöd.
Hantera dina symtom på gastroesofagal refluxsjukdom (GERD) – din vårdpersonal kan hjälpa dig göra detta.
Håll dig aktiv – lätt motion kommer att hjälpa. Kontrollera alltid med din vårdpersonal först och gör en lista på de saker du vill fråga om.
Ha en positiv attityd – de flesta lungsymtom kan hanteras. Överväg andra sätt att göra de saker som du älskar. Prata med din vårdpersonal hur dina lungsymtom påverkar dig så att han/hon kan ge dig råd.
Prata med vänner och familj (och till och med kollegor) direkt – de kan kanske hitta sätt att hjälpa dig att göra det du behöver eller vill göra.
Snabbtips
Förebygg infektioner som kan göra dina lungproblem värre genom att regelbundet tvätta händerna och prata med din läkare om vaccinationer.
Hittills finns det inga läkemedel som kan bota de lungproblem som systemisk skleros kan orsaka3 men forskarna håller på att undersöka olika alternativ. Under tiden kan läkarna föreslå en del läkemedel som kan hjälpa.
Du kanske också vill läsa:
Stöd
Behandling
-
Solomon JJ et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev. 2013; 22(127): 6–19.
-
Scleroderma & Raynaud’s UK. Organs. Available: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/ [Accessed October 2018].
-
Iudici M et al. Where are we going in the management of interstitial lung disease in patients with systemic sclerosis? Autoimmunity Reviews 2015;14:575–578.
 |
"Det var först när jag behövde syrgas som jag insåg hur systemisk skleros påverkade mig. Jag slutade arbeta men och har en nära vän som gick i pension strax efter mig. Att ha tid att göra vad vi vill har varit fantastiskt."
– Susan